19 мая 2026 года «Круг добра» собрал детских гематологов, педиатров и профильных экспертов на онлайн-встречу. Тема: «Бета-талассемия – новые возможности в педиатрической практике».

На вебинаре выступали:

• Богданова Валерия Олеговна – директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра»;
• Гомольская Елена Юрьевна – начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра»;
• Сметанина Наталия Сергеевна – заместитель генерального директора – директор управления по планированию и стратегическому развитию службы детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ ДО ОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор;
• Боброва Ольга Николаевна – врач-гематолог дневного стационара Центра детской онкологии и гематологии ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница».

О чем говорили?

Бета-талассемия – тяжелое генетическое заболевание крови. Раньше детей с тяжелой и средней формами спасали только регулярные переливания крови. Жестко, часто, на всю жизнь.

Ключевое событие для российских семей произошло в 2025 году: экспертный совет фонда «Круг добра» принял принципиальное решение о закупке препарата луспатерцепт для лечения детей старше 12 лет с бета-талассемией.

В России вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями уделяется первостепенное внимание. Расширение доступа к получению лекарственной терапии для детей с бета-талассемией позволяет сохранить им жизнь. Каждый ребёнок с талассемией должен иметь шанс на жизнь без постоянной зависимости от переливаний крови.

Что дает препарат? Повышает гемоглобин, уменьшает селезенку, налаживает кроветворение. Профессор Сметанина подчеркнула: «Благодаря «Кругу добра» мы компенсируем состояние ребенка и готовим его к радикальному лечению (трансплантации стволовых клеток)».

Ольга Боброва разобрала реальный клинический случай из Центра детской онкологии и гематологии ОДКБ Екатеринбурга — с позитивной динамикой и наглядным примером того, как Фонд помогает с обеспечением терапии в регионе.

Елена Гомольская четко объяснила правила подачи заявок:

• препарат доступен детям с 12 лет;
• генетически подтвержденный диагноз «бета-талассемия» (большая или промежуточная форма, кроме генотипа b0/b0);
• трансфузионно-зависимая форма — не менее 10 переливаний крови в год.

Также Елена Гомольская напомнила: важно оформлять заявки вовремя, чтобы не было перерывов в лечении.

Валерия Богданова добавила про перераспределение: Фонд может передать невостребованные остатки детям, которым нужна срочная терапия (например, если пациенту сменили лечение). Но перераспределение – не панацея. Главная опора – своевременная заявка, чтобы лекарство закупили заранее.

Итог и главная мысль

Вебинар показал: новая схема лечения бета-талассемии работает. Есть первый успешный опыт, понятные критерии получения препарата и реальная помощь Фонда. Врачи и «Круг добра» — партнеры, которые вместе ведут ребенка к главной цели – полноценной жизни.

Как сказала Валерия Богданова: «Мы с вами делаем одно большое и доброе дело»

#КругДобра #БетаТалассемия #ДетскаяГематология #ОрфанныеЗаболевания